Не називати поганим вихованням: лікнеп про аутизм
Частина нейрорізноманіття
70 мільйонів людей на планеті мають розлади аутистичного спектра. Це близько 1 % людства, згідно з даними Центрів з контролю та профілактики захворювань у США у 2014 році. Останнім часом це число лише збільшується. Наприклад, у США 1 дитина з 54 має аутизм.
Аутизм, або розлад аутистичного спектра, — це стан, в якому мозок і нервова система функціонують нетипово. Це впливає на комунікацію, соціальні взаємодії та поведінкові норми людини. Прояви аутизму бувають різними, а кожна людина може мати індивідуальні симптоми.
Що таке аутизм
У 1990-х роках лікарі розглядали аутизм як один стан, при якому всі діти демонстрували однакові серйозні труднощі з соціальними та комунікативними навичками. Але насправді реальність виявилася складнішою. Аутизм можна запідозрити, якщо людина виявляє труднощі в соціальній взаємодії та спілкуванні, а також має обмежені інтереси й повторювану поведінку.
Тяжкість симптомів аутизму дуже різниться. Між людьми труднощі соціальної взаємодії та спілкування можуть варіюватися від відсутності вербальної мови до розвинених навичок комунікації. Змінюється частота й інтенсивність проявів аутичної поведінки, наприклад, повторювані ігри з предметами та рухи тіла. Натомість інтелектуальні здібності людей з аутизмом можуть проявлятись як порушенням інтелектуального розвитку, так і дуже високим IQ.
Традиційно психіатрія класифікувала аутизм як психічний розлад, але все більше дослідників розглядають аутизм як частину нейрорізноманіття. З цього погляду люди з аутизмом часто мають інвалідність, але прихильники цієї теорії стверджують, що людей з аутизмом не потрібно лікувати, а варто пристосувати суспільство до їхніх потреб.
Чому виникає аутизм?
Існує безліч гіпотез щодо причин появи аутизму, але ці питання продовжують досліджувати. Тривалий час була популярною антинаукова думка, що розлад аутистичного спектра з’являється у дітей «холодних» батьків.
Однак уже в 1994 році стало зрозуміло, що аутизм викликають генетичні відмінності. Протягом 1990-х і 2000-х років учені сподівалися виявити єдиний ген, відповідальний за розвиток аутизму. Сьогодні вчені дійшли консенсусу щодо відсутності єдиної генетичної причини, яка була б спільною для всіх людей з аутизмом і спричиняла б відмінності в роботі мозку.
Діагноз аутизм встановлюється командою клініцистів після послідовного та ретельного діагностичного процесу.
Натомість розлад аутизму найкраще розглядати як загальний термін, який охоплює різних людей з подібними ознаками поведінки.
Важливо відзначити, що аутизм — це не лише розлад дитячого віку. Хоча поведінкові характеристики аутизму вперше проявляються в дитинстві, вони майже завжди зберігаються в підлітковому та дорослому віці, але часто можуть змінювати свою форму.
Розлад аутистичного спектра (РАС) зустрічається серед представників усіх расових, етнічних і соціально-економічних груп. До того ж майже в 4 рази частіше серед хлопчиків, ніж серед дівчат.
Ознаки поведінки аутистичного спектра у дітей:
- дитина майже не встановлює зоровий контакт або робить це у незвичний спосіб;
- виявляє значно менше цікавості, ніж очікується, до того, що відбувається, не копіює поведінку та ігри інших людей, зокрема батьків;
- затримка в мовленні, мовлення не відповідає віку;
- дитина уникає будь-якого контакту — не любить, коли до неї торкаються, обіймають тощо.
На що звернути увагу при взаємодії з людиною, яка має аутизм
Більшість дітей з РАС зазнають знущань у ранньому та підлітковому віці через нетипову поведінку та нерозуміння з боку інших.
Важливо розуміти, що мозку дитини чи дорослого з аутизмом може бути важко опрацювати ту кількість та рівень сенсорного навантаження, що є звичним для більшості людей. Нетипова поведінка людей із РАС часто викликає осуд і нерозуміння з боку суспільства. Негнучкість або зацикленість без належної допомоги можуть призводити до сильних емоційних реакцій — істерик.
Є кілька базових рекомендацій, як поводитись у присутності людини з аутизмом:
Вам може здатися, що людина не чує вас або взагалі нічого не розуміє. Не робіть передчасних висновків.
Говоріть простими короткими реченнями. У спілкуванні уникайте зайвих метафор та робіть довші паузи, щоб дати час на відповідь.
Незвична поведінка часто є методом саморегуляції нервової системи. Якщо людина розхитується, махає руками, вигукує звуки чи робить щось, що для вас є незручним, не зважайте на це. Якщо ж відбувається щось неприйнятне для вас, попросіть людину припинити або спробуйте перемкнути її увагу на щось інше.
Не навʼязуйте зоровий контакт людям з РАС. Це може посилити прояви тривожності.
Як батькам підтримувати дитину з розладом аутистичного спектра
Виховання дитини з РАС буде залежати від ступеня розладу, але варто все одно задовольняти фізичні та психологічні базові потреби дитини. Мозок, попри деякі порушення в роботі, завжди має потенціал до навчання. За допомогою спеціальних методик можна коригувати небажану поведінку дітей з РАС, сприяти розвитку мовлення й соціалізації.
У 1990-х роках у поведінкових втручаннях для лікування аутизму домінував прикладний аналіз поведінки ABA (Applied Behaviour Analysis). Це терапія, що побудована на принципах біхевіоризму, в основі якої — позитивне підкріплення «правильної» поведінки. Правильна — це не та, яка влаштовує батьків, а та, яка допомагає дитині адекватно реагувати на стимули навколишнього світу, зокрема спілкуватися з іншими людьми.
Хоча ABA залишається популярним у всьому світі, з’явилися й інші терапевтичні моделі, такі як TEACCH, що націлені на розвиток комунікації, і ті, що використовують комбінацію підходів.
Ці методи лікування допомагають певним дітям з аутизмом, проте жодна модель лікування не є універсальною й ефективною для всіх.
Також варто зазначити, що фармакологічне лікування не досягло визначного прогресу. Попри інвестиції в дослідження, досі не існує ліків з доведеною ефективністю.
Фармакологічне втручання при аутизмі переважно використовується для допомоги в лікуванні інших симптомів, які можуть бути пов’язані з аутизмом, як-от тривога, проблеми з увагою, епілепсія та порушення сну.
Однак симптоми розладу не обмежуються порушеннями в соціальній взаємодії, мові чи небажаною поведінкою. У дітей з розладом аутизму важливо також перевірити наявність:
психічних розладів (тривожність, депресія тощо);
фізіологічних та генетичних проблем (епілепсія, генетичні аномалії, м’язова дистрофія та інші);
порушення психологічного розвитку;
функціональних розладів травлення.
Визнання аутизму частиною людської різноманітності спонукає до створення більш інклюзивного суспільства, де кожен може розвиватись відповідно до своїх рис та здібностей.
Дізнайся більше в «Довіднику безбар'єрності» — гіді з коректної комунікації та взаємодії, створеному за ініціативою першої леді Олени Зеленської.